¿Qué es la encefalomielitis miálgica?
La Encefalomielitis Miálgica, también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) es una enfermedad multisistémica, crónica y debilitante de etiología desconocida, que causa disfunción de los sistemas neurológico, inmune, endocrino y metabolismo energético. Al menos en una parte de los pacientes, se produce tras contraer un virus (agentes infecciosos), como el Epstein-Barr, el Citomegalovirus, el Herpes Zoster, el Mers... En algunos casos pueden derivar de una operación, un accidente...
Está reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1969, y clasificada como un trastorno del sistema nervioso en el marco de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) con el código 8E49 (síndrome de fatiga posviral).
Sus síntomas, gravedad y progresión son extremadamente variables.
︎Sus principales síntomas (durante más de 6 meses) son una fatiga extenuante, sueño no reparador, deterioro cognitivo, niebla mental, intolerancia ortostática, taquicardia, disnea, dolor articular y muscular, febrícula, dolor de garganta, dolor de cabeza, dolor en la palpación de ganglios linfáticos e inflamación, entre otros. Sin embargo, el síntoma distintivo es el malestar post-esfuerzo, es decir, un empeoramiento de los síntomas tras haber realizado un esfuerzo físico, mental o emocional, aun cuando este sea mínimo. Dicho malestar puede producirse incluso 24-48 h. después de haber realizado el esfuerzo.
︎Todavía no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la Unión Europea ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Solo se cuenta con algún medicamento paliativo en el caso de algunos síntomas.
︎Se diagnostica siguiendo los Criterios Canadienses de 2003 o los Criterios Internacionales de Consenso de 2011. A menudo pasan un mínimo de 5 años antes de poder llegar al diagnóstico. El 90% nunca ha sido diagnosticados correctamente. Más información: Documento "Diagnóstico y tratamiento del Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), de la U.S. ME/CFS CLINICIAN COALITION (agosto 2019).
Se estima que cerca de 24 millones de personas en todo el mundo han sido diagnosticadas de EM/SFC¹, aunque se considera que solo representan un 10 % de la población total que padece esta enfermedad. En nuestro país (y en Europa) se desconoce su incidencia real, debido a la falta de registros oficiales.
︎Afecta a cualquier etnia, edad o género, aunque principalmente a adultos. Su incidencia es un 75% mujeres y un 25% hombres. También afecta a niños. Hay referencias en niños a partir de 4 años.
Los afectados tienen una más baja calidad de vida que en muchas otras enfermedades crónicas. En los casos más leves, se reduce la actividad del paciente en un 50%. A muchos niños les impide asistir al colegio. El 75%-85% son incapaces de trabajar y son dependientes. El 25% lo padece de forma severa o muy severa, recluidos en casa o en cama, con necesidad de silla de ruedas para desplazarse, durante años o décadas. Los más severos están incluso paralizados, intubados, con alimentación parental, en habitaciones oscuras. Los síntomas persisten durante años. En algunos casos, apenas un 5% puede haber una recuperación, que también puede ser temporal. Algunos mueren debido a las complicaciones derivadas de la enfermedad.
PREVALENCIA
No existen estudios epidemiológicos que nos den este dato, ni en España ni en Europa. Existen las siguientes estimaciones de datos:
La Red Europea sobre Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EUROMENE), en su consenso de expertos sobre el diagnóstico, la prestación de servicios y la atención de las personas con EM / SFC en Europa, concluye que las tasas de prevalencia se estiman entre el 0,1 y el 0,7%. Esto podría representar entre 1 millón y más de 5 millones de personas, probablemente alrededor de 3 millones, que viven con EM / SFC en el continente europeo.
La doctora Eva María Martín, única médico española miembro del Consejo Europeo de Clínicos de EM (EMECC) nos habla en su blog de una prevalencia de al menos un 0.2%; es decir, no es una enfermedad rara, sino una enfermedad emergente que, probablemente, aumente su prevalencia en los años venideros.
Tomando como referencia los datos del informe del IOM 2015 de EEUU, EM/SFC afectaría entre al 0.27% y el 0.78% de la población general.
Y en la Guía NICE se habla de unas 250.000 personas afectadas solo en Reino Unido.
Por la situación especialmente preocupante debido a la clara y estrecha relación que muestran estudios recientes entre COVID-19 y EM/SFC, considerando esta última como un subtipo de Covid Persistente, es posible que las cifras aumenten exponencialmente.
Open Medicine Foundation, institución de prestigio internacional, estima que un 50% de pacientes tras SARS o MERS pueden desarrollar EM/SFC o Fibromialgia.
El grado de sufrimiento y abandono que padecen los pacientes, unido a la falta de expectativas terapéuticas, conlleva que la principal causa de muerte en los enfermos de esta patología sea el suicidio, multiplicando por seis la tasa de la población general.
Se desconoce el impacto económico en la Unión Europea o en España, al igual que la carga social y económica general que se deriva de ella, debido a la ausencia de una recopilación coordinada y completa de datos a escala.
︎La investigación de esta enfermedad representa menos del 1% de todas las subvenciones activas concedidas en los principales organismos de financiación del Reino Unido. La EM/SFC es más debilitante que la Esclerosis Múltiple y, sin embargo, en Estados Unidos recibe unas 20 veces menos financiación para investigación.
En España, contamos con dos investigaciones sobre esta patología, ambas financiadas por fondos privados y becas: El grupo de investigación Expresión Génica e Inmunidad de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad Católica de Valencia (UCV), liderado por Elisa Oltra, que estudia la activación de retrovirus endógenos humanos en pacientes con EM/SFC, línea de análisis que también está siendo explorada en pacientes con Covid Persistente. Y, por otro lado, gracias a la iniciativa de Manuel Ruiz Pablos, un paciente de EM/SFC y estudiante de medicina, se ha puesto en marcha otro grupo del CIMA de la Universidad de Navarra, liderado por el Dr. Bruno Paiva que va a comenzar una investigación sobre EM/SFC, con la hipótesis de que los enfermos de EM/SFC podrían tener una alteración en la activación de los linfocitos T. Ambas investigaciones están siendo financiadas a través de becas, asociaciones privadas y la aportación económica de los propios enfermos.
¹ La American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (Sociedad de Encefalomielitis Miálgica y Síndrome de Fatiga Crónica de los Estados Unidos) calcula que entre 17 y 24 millones de personas de todo el mundo padecen EM/SFC.
Fuentes: