Nuestro nombre
El nombre de nuestra asociación es Personas con Encefalomielitis Miálgica, con todo lo que ello implica y queremos aludir. Así es como se denominó nuestra patología desde el principio, así la entendemos nosotros y así nos gusta denominarla.
Los primeros casos reportados oficialmente fueron de aparición repentina tras alguna infección vírica, por lo que, principalmente, se entiende que es una patología postviral y, por tanto, dentro de ella entran quienes hayan padecido un inicio brusco de la enfermedad, tras una infección vírica (enterovirus). Pero la etiología de la enfermedad es algo que no nos corresponde a nosotros dilucidar; creemos que la Ciencia tiene aún mucho que decir al respecto. Incluso todavía no está demostrado que el origen de la enfermedad sea vírico. Por tanto, decir que sufren otra enfermedad las personas cuyo origen de la patología se desconozca si es postviral, porque no sea de aparición repentina o inmediata tras una infección vírica, es algo que todavía no está claro ni ha sido demostrado.
Con nuestro nombre, queremos diferenciarla de otras patologías, que, dependiendo de los casos, pueden ser comórbidas o no (como Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple, POTS...). La Encefalomielitis Miálgica es una entidad única, con criterios propios, consensuados internacionalmente.
Sabemos que, en muchos casos, la nomenclatura SFC se usa porque a los médicos y a los pacientes les resulta más fácil de usar. E incluso a veces, simplificándolo más, le quitan la palabra "síndrome" y lo convierten en "fatiga crónica", en un nuevo perjuicio hacia la comprensión de nuestra patología, de la cual la "fatiga" no es más que UNO de sus muchos síntomas (y no comprendemos por qué esta simplificación la hacen también algunos pacientes). Es más, en el caso de la Encefalomielitis Miálgica, esta "fatiga" no es una fatiga normal, como la que puedan padecer todas las personas, o la que se padece en otras enfermedades, sino que en realidad es un agotamiento fisiopatológico.
Tampoco podemos olvidar que, históricamente, se ha visto que detrás del uso de la denominación SFC hay una intención de quitarle gravedad a la realidad de nuestra patología, además de darle visos de enfermedad psiquiátrica, con la idea de privarnos de nuestros derechos como enfermos, principalmente en la Administración (ver documento La creación de una enfermedad mental. Historia política del Síndrome de Fatiga Crónica).
Y somos conscientes de que en el CIE 9 y 10 aparecían bajo epígrafes diferentes¹, pero ya en el CIE 11² aparecen bajo un único epígrafe: 8E49, Encefalomielitis Miálgica, que incluye también Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Fatiga Posviral³.
Por otro lado, actualmente (2022), el mismo Ron Davis, investigador de la Encefalomielitis Miálgica en la Open Medicine Foundation (OMF) hace referencia siempre a EM/SFC porque, como dice, aún no hay Ciencia que explique claramente que la EM y la SFC sean dos patologías diferentes, o incluso subgrupos de una misma enfermedad (como parece que puede ocurrir con los nuevos enfermos derivados de la Covid-19). Así mismo lo expresa su hijo Whitney Dafoe (paciente con esta patología en grado muy severo), postura que compartimos. También lo dice el Consenso de Clínicos Europeos (Euromene)⁴, que es el que nos compete más de cerca por estar en Europa.
Y por eso, y con la única intención de unir a todos los grupos (o subgrupos) de enfermos que han sido diagnosticados de uno u otro modo, es por lo que en principio, y hasta que se demuestre lo contrario, en los escritos de nuestra asociación a veces utilizaremos las siglas EM/SFC, pero dando prioridad siempre al nombre de Encefalomielitis Miálgica. No queremos que los nombres nos desunan, nos discriminen, nos aislen o nos desprecien, más de lo que nos hace la medicina o la Administración. Es más, pensamos que, en un futuro, esta patología, a la luz de nuevos descubrimientos, pueda incluso llegar a tener otro nombre. Por esa razón, en nuestros estatutos dejamos abierta la puerta a un cambio en el nombre de la enfermedad y el de nuestra asociación.
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¹ En el CIE-9 aparece en el epígrafe 780.71 como Síndrome de Fatiga Crónica. Y en el CIE-10 aparece con dos entradas:
Síndrome de Fatiga Crónica (R53.82);
y Encefalomielitis Miálgica (G93.3, que incluye también Síndrome de Fatiga Posviral). https://www.icd10data.com/ICD10CM/Codes/G00-G99/G89-G99/G93-/G93.3
² Aunque en España el sistema sanitario no se haya actualizado todavía al CIE-11, este entró en vigor en enero de 2022.
³ https://icd.who.int/ct11/icd11_mms/en/release
⁴ El Consenso Europeo dice exactamente: "El término compuesto EM/SFC conlleva las desventajas y las deficiencias de ambos términos contributivos. Lo usamos y recomendamos su uso, sobre bases puramente pragmáticas a pesar de estos problemas, ya que la mayoría de los médicos e investigadores que trabajan en el campo usan el término y comprenden sus deficiencias. Forma parte de la lengua franca y permite a quienes trabajan en el campo comunicarse de manera efectiva entre sí y, es de esperar, lograr avances que nos permitan, en última instancia, establecer la patología subyacente con mayor precisión, conduciendo a su vez al desarrollo de terminología más apropiada y precisa."