Noticias
En esta sección daremos información sobre las diversas acciones que irá realizando la asociación, así como noticias importantes publicadas sobre la EM/SFC .
JUNIO 2023
En colaboración con la SEMG (Sociedad Española de Médicos Generales y Família) hemos creado una infografía para facilitar la comprensión de nuestra enfermedad:
MAYO 2023
Campaña de Visibilidad para el 12 de mayo 2023, Día Internacional de la Encefalomielitis Miálgica.
Para la Campaña de visibilidad de este año, difundimos para su uso en redes sociales con esta imagen de perfil:
Foto de perfil en RRSS en castellano
Foto de perfil en RRSS en inglés
Usamos los hashtags:
#12deMayo #12Mayo #EncefalomielitisMiálgica #MyalgicEncephalomyelitis #May12 #may12th
Con la colaboración de nuestro voluntario Juan que nos ha editado el video, las doctoras Eva Mª Martín y Elisa Oltra y varios/as de nuestros/as socios/as hicimos este vídeo para visibilizar la situación de los enfermos y para dar a conocer algunos aspectos médicos y de investigación sobre la enfermedad.
MARZO 2023
THE ME GLOBAL CHRONICLE se hizo eco en su publicación del 22 de marzo de nuestro escrito al defensor del pueblo y de la petición que realizamos a la Ministra de Sanidad solicitando la retirada de una guía informativa sobre Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, editada por el Ministerio de Sanidad español, que contenía una serie de graves errores sobre la Encefalomielitis Miálgica.
DICIEMBRE 2022
🔵Nuestra presidenta participó en el #AudioMaratónSolidario de Twitter y asistió como invitada especial al #TwitterSpace #SiempreAdelante organizado por la paciente activa y experta Maite Padilla (@danzando_mp) y su compañera Bego Girón (@BegoGiron).
Tuvo la oportunidad de charlar con un experto en el tema de la sensibilización central, con Carlos Goicoechea (@cgoicogar). Si queréis saber lo que es y lo que NO es sensibilización central Aquí podéis escuchar la grabación (solo disponible durante un mes) ⬇️
https://twitter.com/i/spaces/1OyKAVkEBjoGb?s=20
A continuación os ponemos un resumen breve de lo que explicó este gran profesional sobre qué es la sensibilización central:
La definición de #SensibilizaciónCentral de la IASP (Asociación Internacional del Estudio del Dolor) se refiere única y exclusivamente a la información nociceptiva, es decir, a la información que cuando llega al cerebro se puede convertir en dolor.
https://www.iasp-pain.org/resources/terminology/
Y deberíamos diferenciar el concepto de sensibilización central que es un fenómeno descrito solamente para los estímulos nociceptivos, es decir, para los estímulos dolorosos. SOLO Y EXCLUSIVAMENTE PARA ESTO.
Es un proceso que se produce cuando un estímulo nociceptivo (doloroso) se mantiene en el tiempo. Si se mantiene mucho tiempo, las neuronas que transmiten la información nociceptiva (dolorosa) cambian su forma de funcionar para aumentar la capacidad para transmitir esa información y envían esa información (nociceptiva (dolorosa)) de forma mucho más intensa. Cuando a ese estímulo no se ha respondido adecuadamente, el sistema se vuelve más sensible para amplificar la información.
Y a ese proceso de amplificación de la señal nociceptiva en la médula espinal Clifford J. Woolf (investigador americano), en los años 80, lo denominó sensibilización y como la médula espinal forma parte del Sistema Nervioso Central lo llamó sensibilización central.
OCTUBRE 2022
El pasado 14 de octubre asistimos, representados por nuestra Presidenta Mari Carmen Motos, a las "III Jornadas Avanzando Juntos" en Ciudad Real, organizadas por la Asociación SFC-SQM Castilla La Mancha.
La Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) hemos firmado un Convenio de Colaboración con el objeto de promover la formación sobre la Encefalomielitis Miálgica entre el personal médico y otros profesionales sanitarios y socio-sanitarios, así como advertir a los enfermos sobre las teorías, pseudociencias y tratamientos que no estén fundamentados científicamente ni demostrados como beneficiosos para la enfermedad. Además del diseño de estrategias en temas de información, divulgación, sensibilización, visibilidad, formación e investigación en esta enfermedad multisistémica.
Podéis obtener más información en los siguientes enlaces en los que se destaca esta alianza.
Documental de Roberto Soler dedicado a la Encefalomielitis Miálgica, más concretamente a una falla que dedicó el artista fallero Víctor Navarro a nuestro compañero LowBatteryMan (Servando Castelló), un valenciano enfermo leve que recorrió España en su furgoneta para dar visibilidad de la enfermedad y recaudar fondos para la investigación. Los protagonistas del documental son Servando Castelló (LowBatteryMan, enfermo leve de Encefalomielitis Miálgica), Víctor Navarro Granero (artista fallero) y Elisa Oltra (investigadora de la enfermedad en la Universidad Católica de Valencia).
SEPTIEMBRE 2022
Retomamos nuestra actividad con una reunión el día 1 de septiembre con la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). Se trataron diversos temas relacionados con nuestra enfermedad y se expuso la razón de ser de nuestra Asociación. Médicos y pacientes hemos de ir de la mano. Ahora toca trabajar juntos. Esperamos pronto poder daros buenas noticias sobre este trabajo conjunto. Ver tweet
El artículo de revisión del investigador Manuel Ruiz sobre el virus Epstein-Barr y su implicación en el desarrollo de distintas enfermedades, fue portada en la edición de agosto de la revista Pathogens. Ver artículo
JUNIO 2022
En base a unos errores importantes publicados en @RevistaMSP en el apartado de su página web sobre el #SíndromedeFatigaCrónica #SFC (que incluye una infografía que se está compartiendo por redes), contactamos con la editorial para fundamentar dichos errores y pedirles su corrección. También lo publicamos en nuestras redes sociales como "Carta abierta a: Revista de Medicina y Salud Pública (MSP)". Aquí se puede leer el texto completo.
Seguimos trabajando en nuevos proyectos como: la elaboración de un documento sobre la EM/SFC, para que el Ministerio de Sanidad actualice toda la información que hay disponible en estos momentos sobre ella; y otro documento, destinado a las universidades de medicina, para que incluyan la EM/SFC en su temario de formación.
Algo importante que también estamos haciendo es reunirnos con el colectivo de Covid Persistente, que, como sabéis, tiene tantas características en común en al menos un subgrupo de pacientes de Covid, e incluso puede detonar la EM/SFC en muchos pacientes. Queremos hacer un frente para movilizaciones y acciones conjuntas, y así también asegurarnos de que la información que se va a transmitir de nuestra enfermedad sea la adecuada y tengamos una presencia equilibrada (es decir, se hable de Encefalomielitis Miálgica y de Covid Persistente con el mismo peso y rigor). Una de las acciones que estamos preparando es un documento para el Defensor del Pueblo, participándole el abandono sociosanitario que los pacientes de ambas enfermedades estamos sufriendo.
MAYO 2022
Campaña del 12 de mayo
Hemos preparado y participado en redes con nuestra campaña del 12 de mayo. (sobre la que ya os informamos por email y en la que algunos de vosotros participasteis)
Estamos pendientes al detalle de las publicaciones que se puedan producir en diversos medios para evitar posibles informaciones erróneas sobre la EM/SFC. Ejemplo de ello, se dio el mismo 12 de Mayo, en la publicación hecha por la Escuela de Salud y Cuidados de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha sobre el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en donde se refirieron al tratamiento del Síndrome de Fatiga Crónica, mencionando la Terapia Cognitivo Conductual (TCC) y el ejercicio (TEG), tratamientos que sabemos que están absolutamente desfasados, pudiendo generar graves perjuicios sobre nuestra salud. Tras contactarles y ofrecerles información actualizada de la Guía NICE (NHS de Reino Unido, octubre 2021) y del CDC de EE. UU., respondieron muy favorablemente con un agradecimiento y con la corrección pertinente, que podéis ver en: https://escueladesalud.castillalamancha.es/cuidados/encefalomielitis-mialgica.
Algo similar nos pasó con Somos Disca, quienes accedieron a la corrección de su artículo (del mismo día y sobre la misma temática), donde inicialmente se mencionaba que la EM/SFC era una enfermedad “reumatológica”.
ABRIL 2022
Campaña de información para nuevos socios
Comenzamos en redes sociales la campaña de información para nuevos soci@s. Es muy importante que otros pacientes nos conozcan, que sepan lo que hacemos y las diferencias que marcamos sólo con nuestra existencia y nuestro esfuerzo. Este esfuerzo está enfocado en concienciar a diferentes estratos de la sociedad, para mejorar nuestra vida presente y futura.
A lo largo de estos meses, hemos intensificado nuestra presencia en redes sociales y comenzado la campaña de presentación y difusión en prensa. También nos hemos presentado a otras asociaciones relacionadas con la Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC), incluyendo algunos médicos, sociedades médicas e investigadoras. Incluso algún diario, como Diario Sanitario, nos pidió datos de prevalencia sobre la enfermedad. Tras investigarlo y pasarles los datos, fue publicado en su diario y con ello también actualizamos la información en nuestra página web. Podéis encontrar los datos de Prevalencia en: https://www.ongpem.org/emsfc
FEBRERO 2022
Firma del Acta Fundacional de nuestra Asociación
El 25 de febrero de 2022 se crea oficialmente la Asociación Personas con Encefalomielitis Miálgica (ONG PEM), mediante la firma del Acta Fundacional de la misma. La Junta Directiva queda constituida con los siguientes socios fundadores:
Presidenta: Dña. Mari Carmen Motos.
Vicepresidenta: Dña. María Jesús Rodríguez.
Secretaria: Dña. Miriam García.
Tesorero: D. Emilio Baztarrica.
Vocales: Dña. María Rey, Dña. Carmen Torija y Dña.Teresa Álvarez.
Aportaciones al proyecto de ley de Servicios Sociales
Desde nuestro grupo de trabajo, las compañeras @ananda, Mari Carmen Motos, Carmen Torija y María Jesús Rodríguez de esta asociación, han elaborado aportaciones para la consulta pública para el Proyecto de Ley de Servicios Sociales, que se han presentado al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. También se han compartido por nuestras redes sociales y se ha difundido a otras asociaciones de pacientes, para que otras personas pudieran enviarlo.
ENERO 2022
Participación en la consulta pública para el reconocimiento del Grado de Capacidad
Desde nuestra asociación, se ha participado en la consulta pública previa del proyecto de Real Decreto por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del Grado de Capacidad, gracias al trabajo de nuestra compañera @ananda. Dicha consulta cerraba su plazo de presentación el 02 de enero. Además, se ha compartido por nuestras redes sociales y se ha remitido a diversas asociaciones, para que otras personas pudieran enviarlo.