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En base a unos errores importantes publicados en @RevistaMSP en el apartado de su página web sobre el #SíndromedeFatigaCrónica #SFC (que incluye una infografía que se está compartiendo por redes), contactamos con la editorial para fundamentar dichos errores y pedirles su corrección. También lo publicamos en nuestras redes sociales como "Carta abierta a: Revista de Medicina y Salud Pública (MSP)". Aquí se puede leer el texto completo.

Seguimos trabajando en nuevos proyectos como: la elaboración de un documento sobre la EM/SFC, para que el Ministerio de Sanidad actualice toda la información que hay disponible en estos momentos sobre ella; y otro documento, destinado a las universidades de medicina, para que incluyan la EM/SFC en su temario de formación.

Algo importante que también estamos haciendo es reunirnos con el colectivo de Covid Persistente, que, como sabéis, tiene tantas características en común en al menos un subgrupo de pacientes de Covid, e incluso puede detonar la EM/SFC en muchos pacientes. Queremos hacer un frente para movilizaciones y acciones conjuntas, y así también asegurarnos de que la información que se va a transmitir de nuestra enfermedad sea la adecuada y tengamos una presencia equilibrada (es decir, se hable de Encefalomielitis Miálgica y de Covid Persistente con el mismo peso y rigor). Una de las acciones que estamos preparando es un documento para el Defensor del Pueblo, participándole el abandono sociosanitario que los pacientes de ambas enfermedades estamos sufriendo.

En base a unos errores importantes publicados en @RevistaMSP en el apartado de su página web sobre el #SíndromedeFatigaCrónica #SFC (que incluye una infografía que se está compartiendo por redes), contactamos con la editorial para fundamentar dichos errores y pedirles su corrección. También lo publicamos en nuestras redes sociales como "Carta abierta a: Revista de Medicina y Salud Pública (MSP)". Aquí se puede leer el texto completo.

Seguimos trabajando en nuevos proyectos como: la elaboración de un documento sobre la EM/SFC, para que el Ministerio de Sanidad actualice toda la información que hay disponible en estos momentos sobre ella; y otro documento, destinado a las universidades de medicina, para que incluyan la EM/SFC en su temario de formación.

Algo importante que también estamos haciendo es reunirnos con el colectivo de Covid Persistente, que, como sabéis, tiene tantas características en común en al menos un subgrupo de pacientes de Covid, e incluso puede detonar la EM/SFC en muchos pacientes. Queremos hacer un frente para movilizaciones y acciones conjuntas, y así también asegurarnos de que la información que se va a transmitir de nuestra enfermedad sea la adecuada y tengamos una presencia equilibrada (es decir, se hable de Encefalomielitis Miálgica y de Covid Persistente con el mismo peso y rigor). Una de las acciones que estamos preparando es un documento para el Defensor del Pueblo, participándole el abandono sociosanitario que los pacientes de ambas enfermedades estamos sufriendo.

Campaña de información para nuevos socios

Comenzamos en redes sociales la campaña de información para nuevos soci@s. Es muy importante que otros pacientes nos conozcan, que sepan lo que hacemos y las diferencias que marcamos sólo con nuestra existencia y nuestro esfuerzo. Este esfuerzo está enfocado en concienciar a diferentes estratos de la sociedad, para mejorar nuestra vida presente y futura.

A lo largo de estos meses, hemos intensificado nuestra presencia en redes sociales y comenzado la campaña de presentación y difusión en prensa. También nos hemos presentado a otras asociaciones relacionadas con la Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC), incluyendo algunos médicos, sociedades médicas e investigadoras. Incluso algún diario, como Diario Sanitario, nos pidió datos de prevalencia sobre la enfermedad. Tras investigarlo y pasarles los datos, fue publicado en su diario y con ello también actualizamos la información en nuestra página web. Podéis encontrar los datos de Prevalencia en: https://www.ongpem.org/emsfc

Participación en la consulta pública para el reconocimiento del Grado de Capacidad

Desde nuestra asociación, se ha participado en la consulta pública previa del proyecto de Real Decreto por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del Grado de Capacidad, gracias al trabajo de nuestra compañera @ananda. Dicha consulta cerraba su plazo de presentación el 02 de enero. Además, se ha compartido por nuestras redes sociales y se ha remitido a diversas asociaciones, para que otras personas pudieran enviarlo.