La Asociación
La Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica, PEM, surge de la necesidad de tener en España una asociación que represente únicamente a personas con esta enfermedad. Las personas que sufrimos esta enfermedad tenemos tan poca energía (entre otros muchos síntomas) que necesitamos unir la fuerza de todas para poder avanzar juntas.
VISIBILIDAD
Nuestro esfuerzo más inmediato se centra en dar visibilidad, ante la sociedad y las instituciones, a esta enfermedad, que fue reconocida por la OMS desde 1969.
DERECHOS
Exigimos el reconocimiento de nuestros derechos ante la Administración de la Seguridad Social y de Bienestar Social; entre ellos, la incapacidad, discapacidad y dependecia que corresponda.
FORMACIÓN
Promovemos estrategias para conseguir que los médicos se actualicen o se formen en esta patología, y así tener un trato digno por parte del sistema público de salud.
INVESTIGACIÓN
Como parte fundamental, solicitamos que se invierta más en investigación, para poder conseguir un diagnóstico inequívoco, tratamientos eficaces y, por qué no, una cura.
Es necesario romper con la confusión que hay sobre esta enfermedad ya que muchos, incluidos médicos, la confunden con la “fatiga crónica” que no es más que un síntoma que se puede dar en muchas enfermedades. No es lo mismo fatiga crónica que Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica.
También es necesario eliminar el estigma que sufrimos cuando muchas veces, por desconocimiento, nos tratan como si fuera una enfermedad psiquiátrica, estando ya está demostrado que es una enfermedad orgánica. Hay muchas investigaciones que así lo indican.
Es muy necesario divulgar información veraz y actualizada de esta enfermedad, para que no haya ni confusión ni estigmatización. Y también para no caer en engaños que, por la desesperación por recuperar la salud y nuestras vidas, nos hace aceptar tratamientos que son ineficaces, obsoletos y/o incluso dañinos y que, lejos de mejorarnos, nos empeoran y nos hacen gastar un dinero innecesario que, en muchos casos, no tenemos.
NUESTROS OBJETIVOS
Difundir y ofrecer información veraz sobre la Encefalomielitis Miálgica, según los avances científicos que haya en cada momento.
Defender, en base a los avances científicos, la enfermedad y a las personas enfermas, y advertirlas de teorías, pseudociencias y tratamientos que no estén fundamentados científicamente ni demostrados como beneficiosos para EM/SFC.
Dar visibilidad en redes sociales (y por otros medios, cuando nos sea posible) a la EM/SFC, las personas que la padecen y de toda la problemática asociada que surge como consecuencia de esta enfermedad (laboral, económica, social, personal, etc.).
Promover la formación sobre EM/SFC entre el personal médico y otros sanitarios.
Promover acciones para que las administraciones públicas que se ocupan de la Sanidad, Servicios Sociales, Trabajo... conozcan en profundidad esta enfermedad, con el fin de que puedan atender y valorar adecuadamente a las personas que la padecen.
Establecer relaciones nacionales e internacionales con otras entidades homólogas, médicos, científicos,... sin faltar a los principios por los que se rige esta asociación.
Si lo deseas, puedes descargar nuestros ESTATUTOS DE ONG PEM (PDF)
Si lo deseas, puedes descargar nuestro REGLAMENTO DE RÉGIMEN INTERNO (PDF)